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明日帰宅する我が娘へ

ちいこ、ママはあんまりに衝撃で動けない。ごめんね、弱いママで本当ママには初めての壁です。ゆっくりゆっくり無駄な力を抜いて今の現状、ちいこの事向かい合っていかなきゃです。一緒に、踏ん張ろうね
今まで知らなかった世界へ、知らなかった事を学んだり踏み出したりする事は躊躇するよりきっと素晴らしい奇跡への1歩だと信じてますちいこの、療育手帳申請手続きを始めました。手続きをしたからって、判定をして貰ったからって手帳がくる事が確定した訳でもないんだけどね。かといって今のちいこの現状をみた所手帳が届かないようにも思えない手帳をとれなかったとしたらそれは恐らく視覚面に障害があって検査できない、判断できないというだけの事だと思います。いわゆるママだって結局の所ちいこは他の子と違う、発達がゆっくりだ・・・認めてるという事です。たとえ見えない事をさしひいても・・・やっぱりゆっくりなのかなって。はっきりさせたくてさせたくなくて、ふせていてふせようがなくて・・・変な感じですよね
ゆっくりと時間をかけながらママも自然になればいい。楽に受け入れればいい。今はどうしても力が入るし知らない事の多すぎるはっきりとつかむ事のできない障害におびえてます。あれは見えてこれは見えなくて見え辛くて・・・そんな風に数字ではかれる視覚障害とも違う
今は動けずにいます。ちいこ、ちいこは新たな誕生日を迎えたんだよねこれから出会うたくさんのスタッフ、訓練、環境でもまれてもまれて強くなる信じたいです。新たな1歩を踏み出す事はとても不安で抵抗もあって今はママの顔もひきつっちゃうけど・・・。
旦那にも何も言えてません。旦那も考えこんじゃうかな、暗い気持ちになっちゃうかなって。いやまだママ自身も気持ちに整理がついてないからどう切り出していいかも分からず・・・。受ける?受けていいんだよね?そんな風に許可をこうのも変な感じがするし?かといって受ける申請を勝手に進めた事に妙に罪悪感感じていたり?違和感があってすっきりしない感じです。あまりに知識がなさすぎて、だからいがいにまでもママにも発達、知的障害に対する変な偏見があるのかな?誤解があるのかな?ちいこ、一緒に進んでいこうね。こんなたよりのないママだけどちいこといる事でママも育てられ成長します。
今までも必死になってママなりの子育てをしてきたつもりだけどこれからは更に関係者から知識を学べる、世界を広げて貰えるチャンスもふえるんだもんね。力をぬいて、力をぬいて・・・
これからもママたちの事見守っていて下さい

新たな扉か?

おはよう寒い寒い週あけですね。むすっていうけど何だかチビタンたちをだっこしていないと寒い。だっこすると一気に汗まみれとかなんだけど
イライライラな週末になっちゃって悪くもないのに1番被害被っちゃったのはせっかく1人っ子中のさあたんだよねごめんね。旦那にあたりちらしてすごしてたのでさあこの優しい優しいだけのママではいられなかった。もっともっとかまってたかったしもっともっとラブラブするつもりだったのにぃ。せっかくのお休みでさあこもそれを1番望んでたのにね
ちいこもばあばと元気です。図書館へいったり買い物へつれてって貰ったりじいじばあばと楽しんでるみたいです。そんな中で何の関係だったのかな?友達の友達?ばあばが療育関連の方とおしりあいになったらしく・・・。ちいこの事も相談したらしいんです。どうもちいこはやっぱり発育がゆっくりです。知的にも問題があるのかなぁやっぱり視覚に障害がある為に発達が遅れたりする場合も多くドクターはいつまでたってもはっきりした事はいわずずーーっと放置のままです。ママはそんな間にも病気なら病気、障害なら障害で告知してほしくしっかりちいこにとってベストな対応をしたいと考えてきてました。だけど、らしい事も全くいって貰えずいつもあたたかく見守るように、無理はさせないようにといわれるばかりで何にも進まず・・・。ドクターにいわれる事なのでママもだんだんと診断は難しいのか、微妙なのか?そんな風に思うようにしてたけど幼稚部さんももう後半戦。修学もあっという間にくるものね。だいたい自閉や知的障害、発達障害等々も修学時にきちんと診断もうけ手帳をとる運びになったりし進路の分かれ道になるのかな。そういえば障害者手帳だって同じなのかもだけどママも小学校にあがる時ばあばが説得に説得され仕方なく手帳をとりにいったような話を聞いた事があったっけ。
そんな時がちいこにも近づいてる?いや障害者手帳はもうとってます。だからその、療育手帳とかいう物を?発達障害、知的障害がある事をきちっと、公的に認めなくてはいけない日が近づいてるのかなって。手帳をとる事をその療育関係者にすすめられたらしいです。療育手帳かぁ、知的障害かぁ。初めてママも壁にぶつかりました。発達障害、知的障害・・・ママには今まで縁のない世界でした、視覚障害だし手帳もうけママだって障害者です。けど発達、知的障害というのは本当えんもゆかりもない世界でした。正直衝撃でした。言葉を選んでしまう。1番ちいこの事を理解し寄り添い育ててきたつもりでいました。それなのに、診断をうけたい、認定をうけたいと口でいいながらちいこの障害をきちんとうけとられてなかったのは自分自身なのかな?ちょうどちいこも不在で昨夜は色々考える事ができました。療育手帳についても調べたり学んだりできた夜になりました。申請してみようか・・・勇気がいります。
なぜかばあばは視覚についてはうけいれが悪かった癖にちいこの発達面についての遅れにはうけいれがよく図書館に通っているのもちいこの病気についても自分なりに学びたい、情報収集したいという思いからなんです。ちいこの為か・・・。ちいこの為になるのかぁ。確かに世界が広がるのかもしれない。情報も人の輪も広がるのかもしれない。少し動き出してみようかな。
ママ自身が1番ちいこの現状、障害をみつめ、うけとめていかなければいけないなって改めて感じています。反省してます。覚悟しています
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