ちいたんの小さな手

ママたちに新たな目標ができました。それは夏開かれるママの入会している視覚障害者団体の総会に参加する為ちいたんと大阪を旅する事！去年の総会時も実は参加したかったのだけれどまだまだ、ちいたんは小さかったし目も安定していませんでした。断念に終わった欠席だったけど今年はもうたくじなどあれば預けられるくらい？大きくなりましただから目標として目指してみようかな、と。まだ４ヶ月ほど時間があるしたっぶり悩めるしその中でちいたんの成長っぷりやご機嫌などと相談しながら結論を出そうと思います。
視覚障害者団体＝視覚に障害を持つ親の会みたいな感じで子育てしている視覚障害を持つ親が中心になる会です。とても暖かでお互いの悩み、喜びを共にできる良い場所です。ママもこの会にだいぶ心を支えられる事も多く仲間も増えました。お洋服やﾍﾞﾋﾞｰｶｰ、絵本など先輩ママから譲って貰う機会などもありました。時を重ね今度はママが先輩となり、多くの後輩ママの支えになれる日まで日々の子育てに、ちいたんとの生活に、真剣にむかいあっていきたいと思います
会で発行する新聞に先日はママの原稿も発表されたんですよ「目の遺伝について」という、とても重たいとても大きなﾃｰﾏ。推薦して下さった方には本当嬉しかったけど正直とても難しい内容でまいってしまいました。だけど精一杯ちいたんへの思いをつづったらたくさんの方から個人など反響を頂いて嬉しかったです、ありがとうございました仲間がよんでくれている、何かを感じ考え、そんな思いの投げかけ、きっかけになる事ができたんだなと嬉しくなりました。いつかこのﾌﾞﾛｸﾞにも掲載しても良いかな、なんて思ったりしました。子育てをしている人もしていない人も、わりと視覚障害者だったりみじかに視覚障害者を持つ人だったりもたくさんみてくれているであろうこのﾌﾞﾛｸﾞですから興味深く原稿をよんで貰えるかなぁ、なーんて。視覚障害者でも子育てにかかわる人は普通に存在するし世の中にはたくさんたくさん存在します。そしてママたちのように親子で視覚障害を持つものもいるし、遺伝を恐れ出産に不安をかかえる視覚障害あるいは別の障害を持つ人もいるかもしれない。そんな人たちにママの思いや生活を少しずつ少しずつ分かって貰えたら、また何か勇気を与えられる物になったらなぁ。
人それぞれ考え方は違うし価値観も違うけど間違いない事がある。子供は可愛いよそして、かけがえない。障害の有無なんて関係ない。幸せは、自分たちでゆっくりきずいて感じればいい。病気があっても障害があっても笑って生きられるし子供を、かけがえない我が子をその腕に抱きたいと思うなら不安なんて感じる事はないよ。やってきたﾍﾞﾋﾞｰちゃんはどんな形であれパパ･･･ママにはｵﾝﾘｰﾜﾝ可愛くってしょうがない存在になるから
会に入っていろんな出会い、考え、子育て･･･たくさんの物がママたちに訪れ日々を明るく豊かにしてくれてる。そんな会の仲間たちに、ﾌｧﾐﾘｰに会いに行きたい。会を盛り立てる場である総会に参加できたらなぁ目標ちいたんとママの目標
ちいたんと、どこまでも旅をしてみるのも、ずいぶん前からのママの夢だった。大阪って遠い。大きな長い旅になるけど、現実にできたら凄いな。工夫と努力と気合いに冒険･･･いってみたいな
ちいたん、いこうよ

今日は朝ﾍﾙﾊﾟｰさんが来てくれた後は１ヶ月半？ぐらいぶりの眼科通院でした。大きな変化はなくよしからずあしからず大きな問題がないんだもん、よしとしなきゃね。左はがんあつの方もだいたい安定してるようだけど右は相も変わらず高いみたいです。だからといって今は何の手をくだす事もできない＝見守るだけです医師を信頼してついていくしかありませんね
毎回毎回大きな問題、変化もなく、がんあつが多少高くてもなすべき治療もなく過ぎて行く日々の通院にもなれてきてしまいました。ぱーんとがんあつがあがる事もないからこうもしていられるけど、またいつ悪くなるとも限りません。進行性＝悪くなる確率のある病気を持つ事は本当、残酷な物ですよね。日々忘れたように明るく元気に生きていても、ふとした拍子に思い出してしまう、不安と恐怖に立ち向かわなきゃいけなかったりするんですもの。これがまだ自分自身の事ならまだましだ。可愛い可愛い可愛い我が子目に入れても痛くない可愛い可愛いちいたんの事なんだもの心細くなったりもします。自分をせめたくなったり弱気になったりね･･･。そんな事をしてもちいたんは喜ばない。ちいたんも悲しくなってしまう･･･だから今は後ろ向きになったりする事もなくなったけれどね辛い事があっても家族一緒なら乗り切れる大丈夫だよね
今日の検査はだいぶ離乳食も安定してお薬にもなれてきたので座薬ではなく飲み薬にしてみましたきくきくぅ！いまだに気持ち良さそうにｲﾋﾞｷかいてますちいたん、また今晩が怖いなぁ･･･そろそろ、おっきしようね
当たり前になってしまってきているけれど毎回毎回大きな問題がみつからずに、目の病気に付き合っていけてる事にも感謝ですよね。なすすべがたとえ、これといってなくても、痛い思い、辛い思いを可愛い娘がするのはママにも悲劇です。辛い入院ももうしたくない！だから、毎回問題なく、過ごせて当たり前の今にも感謝だなぁ、と･･･しみじみ。
大好きなちいたん、今日も１日お疲れ様。